Frühchen Eltern berichten / Diagnose Katzenschreisyndrom!

Fruehchen Eltern

Heute bei den Frühchen Eltern, erzählt Sylvi von ihrem kleinen Helden Hauke, der ganz „besonders“ ist…


Ich (Sylvi 34) möchte euch meine Geschichte erzählen…
Es war schon immer mein Wunsch, Kinder zu bekommen und es kam der Tag, an dem wir beschlossen es umzusetzen.

Es dauerte lange 6 Monate und einige Untersuchungen, bis ich schwanger wurde, denn eigentlich hieß es, dass ich auf natürlichem Wege keine Kinder bekommen kann. Aber die Natur wollte es doch so haben!

Meine Schwangerschaft verlief völlig normal

So war ich nun schwanger, freute mich riesig über meinen Krümel, der seine 1-Zimmer Höhle bezogen hat und nun wachsen sollte, das war im Dezember 2015.
Die Schwangerschaft verlief eigentlich ganz normal, ich hatte eine leichte Übelkeit und war immer hundemüde, aber sonst hatte ich keine Probleme.

Dann kam die 21.SSW und ich musste zum großen Ultraschall, um die Organe vom Krümel begutachten zu lassen…da stellte sich heraus, dass er in einer Lungenhälfte Wasser hatte… kein Grund zur Besorgnis sagte der Arzt uns… nach 3 Wochen war wieder eine Kontrolle und das Wasser war weg… die nächste Kontrolle war 6 Wochen später beim Frauenarzt.

Es änderte sich alles…

Ab da, Juni 2016, war nichts mehr, wie es war… sie stellten fest, dass mein Krümel zu klein und zu leicht war, für die 29+3 SSW, also wurde im Krankenhaus angerufen, dass ich da über Nacht bleiben sollte, damit man herausfinden konnte, was mit meinem Krümel los war.
Es stellte sich raus, dass der kleine Mann am kämpfen ist und so bekam ich direkt die Lungenreife für ihn. Sicher ist sicher!

Fruehchen
Also Spritze in Po und warten… in der Nacht wurde ich dann noch in ein anderes Krankenhaus verlegt, da der Krümel zu klein für das erste Krankenhaus war.
Nachdem ich dann, nach CTG und Ultraschall, etwas schlafen hätte können, hatte ich trotz allem riesige Angst um mein Kind!

An Schlaf war deshalb nicht zu denken und den hätte ich bitter nötig gehabt… der nächste Tag (SSW 29+4) war geprägt von CTG und Ultraschall, Terminen und die Angst im Nacken, denn der Krümel war am kämpfen und verlor immer mehr seine Kraft… alle machten sich Sorgen.

Der Krümel war zu klein und zu schwach! 

Am nächsten Tag (29+5 SSW) schien es vormittags noch so, dass der Krümel sich aufrappelte und er wieder etwas Kraft bekam. 

Bis zum Mittag allerdings ging es ihm wieder so schlecht und ich habe ihn auch nicht mehr gespürt, das machte mir richtig Angst! So wurde direkt beschlossen ihn zu holen und nicht weiter ab zu warten.

Also kam mein Krümel am Abend per Kaiserschnitt zur Welt, 10 Wochen früher als geplant.
Aber ab da fing er richtig an zu kämpfen, er wollte diese Welt entdecken und seine Eltern kennenlernen.
Zunächst musste er auf die Intensivstation und wurde noch im OP versorgt. Er bekam eine Atemhilfe und brauchte Zucker, da dieser etwas verrückt gespielt hatte, ausserdem bekam er weitere Medikamente, um ihn wieder etwas aufzupäppeln.

Fruehchen

Aber er war ein Kämpfer und legte einen richtigen Sprint hin, weil er relativ schnell die Atemhilfe nicht mehr benötigte.

Jeden Tag bin ich oder sein Papa bei ihm gewesen, um mit ihm zu kuscheln, er wurde uns dazu auf die nackte Brust gelegt und er hatte es genossen und ist viel ruhiger geworden, so lag er ein paar Stunden da und entspannte.

Er kämpfte sich durch! 

Das ging ganze 4 Wochen so. Dann durfte er endlich umziehen auf die Päppelstation. Ein weiterer Schritt, um auf das nach Hause gehen vorbereitet zu werden… der Krümel machte jeden Tag Fortschritte wurde kräftiger und wacher! 

Irgendwann stellte sich jedoch heraus, dass mein kleiner Krümel leider nicht „normal“ ist sondern „besonders“.
Das sollte aber nach Entlassung genauer untersucht werden…

Zuhause angekommen, sind wir also zur Humangenetikerin und dort haben wir Blut abnehmen lassen vom Krümel.
Nach langen 1,5 Wochen warten und bangen, kam der Anruf, dass wir am nächsten Tag in die Praxis kommen sollen, um das Ergebnis zu erfahren… mir war sofort klar das etwas nicht stimmte und es keine guten Nachrichten sein werden.

Das Cri-du-Chat Syndrom

So war es dann auch ich habe ein „besonderes“ Kind bekommen.
Er hat das seltene Cri-du-Chat Syndrom oder auch Katzenschreisyndrom genannt.
Das ist eine Entwicklungsstörung und man kann nicht sagen wie er sich entwickeln wird, das allein zeigt die Zeit.
Mein kleiner Krümel zeigt mir aber jeden Tag wie viel Kraft in ihm steckt.
Er schenkt mir soviel von seiner Kraft das ist unglaublich und er zeigt allen, dass er nicht „besonders“ sein möchte, den Prognosen zum Trotz. Eben einfach ein so großer Kämpfer! 
Wenn ich mal kraftlos bin, dann ist mein kleiner Krümel da, lächelt mich an und alles um mich herum ist vergessen.

fruehchen
Heute ist er fast 7 Monate alt, korrigiert 4,5 Monate, entwickelt sich prima und ist ein wahrer Held. 
Ich genieße jeden Tag und freue mich riesig über jeden Fortschritt der kleine Mann und seine freundliche, aufgeweckte Art und sein bezauberndes Lächeln, machen mich jeden Tag glücklich!

…meine Geschichte
Sylvi mit dem Krümel Hauke

 

3 Kommentare

  1. Hallo, das hast du schön geschrieben. Ich habe auch einen kleinen Mann mit dem cri du Chat Syndrom. Er heißt Tim und ist 3,5 Jahre alt und ein aufgewecktes und lebensfrohes Kerlchen.
    Ich finde es immer wieder schön, von anderen betroffenen Eltern zu lesen. Liebe Grüße, Karo

  2. Wow
    Mir fehlen einfach die Worte obwohl es meine Geschichte ist…
    ich hoffe ich kann allen die zweifeln damit ein ganz klein wenig helfen…. alle Frühchen sind Kämpfer und was ganz besonderes 🙂

  3. Hallo,
    Dein Text berührt mich sehr! Ich glaube, kein Aussenstehender kann sich vorstellen, wie schlimm es für die Eltern eines Frühchens sein muss jeden Tag am Bett ihres Kindes zu bangen und zu hoffen, dass alles gut wird ohne etwas tun zu können. Ich bewundere dich und deinen Mann für diese Stärke! Und es freut mich umso mehr, dass dein kleiner Krümel es geschafft hat und so tolle Eltern hat. Bleib so offen und positiv gestimmt wie du bist. Ganz liebe Grüße von Katharina

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